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Petit coup de projecteur sur l’aventure que vont réaliser Pierre et Julien, deux frères de la région parisienne qui ont décidé de se battre contre la maladie de Charcot. Ils vont parcourir plus de 630 km en mobylette au nom de l’association « André Combat la SLA » (autre nom de la maladie de Charcot) et en mémoire à leur grand mère décédée en août dernier de cette maladie. Ils relieront ainsi Paris et Plouhinec, le village natal de leur grand mère situé dans le Finistère.

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Pour avoir un peu plus de détails donnons leur tout de suite la parole :

Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur vous ?

« Salut ! Je m’appelle Pierre (à gauche) j’ai 22 ans, j’exerce en tant que chef d’équipe dans le secteur du bâtiment. Ce métier est une vocation pour moi et ceci depuis tout petit. »
« Moi c’est Julien (à droite), j’ai 27 ans, je suis diplômé dans le domaine du paysage, je travaille en tant qu’Éducateur Technique Spécialisé en horticulture et en espace vert, en Institut Médico Educatif (IME). Mon travail consiste à former et à faire découvrir le milieu horticole à des adolescents porteur d’un handicap. »

Pourquoi avez-vous monté ce projet et quelles en seront les grandes lignes ?

Si nous nous lançons dans un tel projet, c’est par goût du défi, de l’amour que nous portons à notre famille et pour prendre part à la lutte contre cette maladie encore mal connue qui se développe beaucoup trop.

Le projet consiste à rallier la ville de Plouhinec (29780) en partant de Saint-Germain-En-Laye (78100), soit plus de 630 km que nous comptons faire en 8 jours, du 24 au 31 juillet 2015.

Nous parcourrons les kilomètres sur deux mobylettes au nom de l’association André Combat La SLA, qui participe depuis de nombreuses années au combat contre la maladie de Charcot.

Cette association organise régulièrement des événements pour récolter des dons, à l’aide de ses adhérents, comme dans le cas de M. Mitaine qui en 2014, rejoint Madrid en partant de Brest à vélo.

Le premier objectif de ce projet est de récolter le plus possible de promesses de dons qui, nous espérons, seront honorées à la fin de notre périple. Puis, nous souhaitons sensibiliser et communiquer sur cette maladie. Pour ce faire nous organiserons dans chaque ville/étape des événements (concerts, animations et autres sensibilisations) dans les lieux publics.

Pouvez vous nous décrire la maladie de Charcot et ses conséquences ?

La maladie de Charcot, aussi appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), est une maladie neurologique qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires. La personne touchée a de plus en plus de difficulté à maîtriser ses gestes et se paralyse peu à peu. Entraînant par exemple des troubles de la déglutition et de la respiration.

Qui peut être concerné ? 

Tout le monde ! le plus souvent les personnes âgées entre 40 et 60 ans, ce qui n’empêche pas que des individus plus jeunes ou plus âgés puissent développer cette maladie. Les hommes sont plus souvent touchés que les femmes. Dans 90 à 95% des cas, la maladie de Charcot se manifeste tout à fait par hasard, sans qu’il n’y ait des facteurs de risque clairement associés. Les patients n’ont pas d’antécédents familiaux de la maladie et les membres de leur famille ne sont pas considérés comme étant à risque accru pour développer cette maladie. Seulement 5 à 10% des cas atteints par la maladie sont héréditaires.

Quelles sont les causes de cette maladie ? 

Il est très compliqué de désigner les causes de la maladie de Charcot. Les scientifiques ne peuvent apporter de réponse sûre. Pourtant, plusieurs hypothèses ont été avancées comme l’exposition à des agents toxiques ou infectieux, certaines carences alimentaires, le tabac, le sport à haut niveau ou encore un excès de glutamate.

Existe-t-il des traitements ?

Pour l’heure, il n’y a malheureusement aucun remède pour vaincre la maladie de Charcot. Quand la maladie se déclare, le patient touché possède alors une espérance de vie de 3 à 5 ans.
Des médicaments (comme la Riluzole) prolongent la survie de quelques mois ou soulagent les symptômes et améliorent la qualité de vie. Mais c’est loin d’être suffisant, c’est pourquoi nous allons nous battre à notre échelle pour que des progrès soient fais dans la lutte contre cette maladie.

L’équipe OTourDuMonde vous soutien !
Merci d’avoir joué le jeu de cette petite interview et encore bravo pour ce challenge!

Faites comme-nous suivez ce projet et soutenez-le !

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